Zürcher Nachrichten - Jeux paralympiques: "Ce sera ton quotidien maintenant", quand les sportifs s'adaptent à la maladie

Installé sur une chaise, pour un entretien à l'AFP en février, Arthur Bauchet fait remarquer: "ça tremble encore pendant l'interview". Ses deux jambes sont en effet prises de spasmes permanents, un des symptômes phares de la paraparésie spastique, maladie neurologique diagnostiquée à ses 14 ans.

A Pékin-2022 déjà, elle ne l'avait pas empêché de décrocher trois titres paralympiques en para ski alpin. Mais les images diffusées à la télévision d'une douloureuse crise après sa médaille de bronze en slalom géant avaient pu surprendre.

"J'ai une activité musculaire constante, ça coûte à ton corps", ajoute celui qui a pour le moment récolté l'argent en descente en Italie.

La maladie évolue aussi, entraînant de nouvelles douleurs, "notamment de grosses crises dans les quadriceps", apparues en octobre, comme "de grosses décharges électriques, à des moments ça a duré presque 40 minutes".

"Je suis allé faire des examens, je me revois sortir d'une IRM et être presque dégoûté qu'il n'y ait rien car je me suis dit, ça va être ton quotidien maintenant, il faut s'y habituer".

Le traitement a également changé, plus lourd, "pour les cachets, je suis au maximum de ce qu'on peut donner, neuf par jour", ajoute Arthur Bauchet, qui reçoit par ailleurs des injections de toxine botulique et "supporte de moins en moins (s)es chaussures de ski" à cause de crampes aux mollets.

- "La maladie progresse si je ne bouge pas" -

"Après ces douleurs en octobre, on a fait une réunion et on s'est dit que maintenant il ne pouvait plus se permettre d'arriver le matin et de faire dix manches, raconte son entraîneur chez les Bleus, Thomas Frey. C'est comme un athlète qui s'est pété quatre fois les genoux, il faut viser le qualitatif et non plus le quantitatif".

Atteinte de son côté de sclérose en plaques, une maladie auto-immune du système nerveux central, Cécile Hernandez s'entraîne "encore plus souvent" car "quand je ne bouge pas, la maladie progresse".

Sacrée dimanche championne paralympique en snowboard cross, la sportive de 51 ans a subi après l'épreuve de fortes douleurs aux jambes, qui ont perdu en force au fil des années.

"C'était exigeant, il fallait taper dans les jambes. Et à l'arrivée j'avais du mal à parler", a-t-elle confié.

Au quotidien, cette dernière a adapté son alimentation, tout comme son matériel "avec des planches qui vont être plus faciles à manier. En fonction des matins, si j'ai plus ou moins de sensations dans les jambes, on adapte le matériel et les boots".

- "Tu fais du cinéma" -

Les phases de repos, sont un autre atout.

"Cela me fait encore plus de bien qu'avant, admet Arthur Bauchet, qui s'aide aussi de séances de kiné, ou de douches chaudes, j'arrive à me détendre encore plus. Après peut-être que mon corps a compris que de toute façon je n'allais pas m'arrêter, il peut continuer à me faire mal, autant se détendre !".

Leur maladie, quasiment invisible une fois lancés sur la piste, donne pourtant encore lieu à des interrogations, voire des remarques dans un monde ou les athlètes concourent par catégories de handicap.

"Je l'entends de la part de concurrentes… mais je suis passée six fois devant des conseils médicaux, donc je suis légitime. En plus avec une maladie dégénérative on ne sait jamais comment cela va évoluer dans la journée", remarque Cécile Hernandez.

Quant à Arthur Bauchet, "le nombre de fois où l'on m'a dit que je faisais du cinéma, j'ai envie de dire les gars si c'est le cas, je suis vraiment bon !”, et le "+c'est dans la tête+ que j'ai eu plus jeune, je ne peux plus l'entendre".

Impliqué dans une association qui œuvre dans la visibilité du handicap invisible, le skieur de 25 ans estime que la compréhension passera par l'"éducation". Les Jeux "sont le meilleur moyen de le faire".

E.Leuenberger--NZN